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申博真人游戏:关注罕见病患者为主题的纪录片和公益视频

时间:2021/8/29 9:52:33   作者:   来源:   阅读:14   评论:0
内容摘要:平台呼吁加快罕见病医疗保险立法,重视罕见病。他认为,做好罕见病防治工作,对提高全体人民的健康水平,建设健康中国具有重要意义。丽娟说:“当我们进入展馆,我们将被温暖的爱拥抱。呈现在我们面前的作品,都展现了患者的才华,实现了患者的自强精神,听到了患者渴望健康、尊重生命的呐喊!”据报道...

平台呼吁加快罕见病医疗保险立法,重视罕见病。他认为,做好罕见病防治工作,对提高全体人民的健康水平,建设健康中国具有重要意义。丽娟说:“当我们进入展馆,我们将被温暖的爱拥抱。呈现在我们面前的作品,都展现了患者的才华,实现了患者的自强精神,听到了患者渴望健康、尊重生命的呐喊!”

据报道,患有大疱性表皮松解症的周密为本次展览提供了10幅画作。由于疾病的折磨,18岁的周密身上没有一寸完整的皮肤。李定国教授告诉记者,目前这种病没有治愈的方法,患者一生都在承受巨大的痛苦。周宓在与病魔作斗争的同时,忍受着极大的痛苦,坚持十多年的绘画学习和创作,用画笔表达对生命的热爱和渴望。


不幸的是,她三天前去世了。那天,周糜的父亲代表他来参加开幕式谢丽娟说:“展览的主角‘蝴蝶宝宝’已经小心翼翼地离开了我们。在悲伤的同时,我们也感受到了展览的意义。我们通过展览向社会呼吁:关注和支持罕见病防控事业,关爱和帮助罕见病患者!”

在过去的一年里,以“凝聚爱心关注罕见病,帮助患者实现和谐梦想”为宗旨的上海市罕见病防治基金会,与媒体联合制作多份反映罕见病患者现状,呼吁社会了解罕见病。以疾病为主题,关注罕见病患者为主题的纪录片和公益视频。


2021年2月28日,第14届国际罕见病日即将来临,现场大型公益活动“疾病罕见,爱也不罕见”在社会上引起强烈反响。在画展开幕式上,中国太平洋保险人寿保险上海分公司向上海市罕见病防治基金会捐款。并邀请国内著名书法家姚伟荣为画展开幕式创作书法作品。



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